1型糖尿病 30代の妊娠&育児奮闘記!

20才で一型糖尿病が発覚し、今18年目に突入した38才の妊娠&育児奮闘記。妊娠が発覚してからインスリンポンプとCGMの導入を開始しました。少しでも、一型糖尿病の方やご家族と情報や気持ちを共有できればと思っています。

整うために鎌倉に行く

こんにちは。みおです。

ここ2ヶ月くらい、仕事の異動があったり勤務地が変わったりで落ち着かない日々を過ごしておりました。

5月の連休には家族旅行に行ったりもしたのですが、心ここに在らずの状態が続いていたので、平日有休を取り、一人で出かけられる日を作ることにしました。

 

久しぶりに丸一日フリーになったので、一人で何しようかなぁと考えていたのですが、個人的に家でごろごろ寝ていても気が休まらない性分なので、外に出て本を読むとか、スマホを触らないで過ごす日にしようかなーと考えてました。

 

6月といえば梅雨。

雨降らないといいな、なんて考えた時にふと紫陽花が頭に浮かび。

そういえば関東に戻ってきてから鎌倉の紫陽花見てないな!ということで、鎌倉に行くことにしたのです。

 

平日だし、まだまだ夏休みも遠いから人も少なかろうと踏んでいたのですが…

 

すごい!

すごい人!!!笑

 

とにかく日本人女性がやたら多い北鎌倉から始まりました。

老若交えた女性たちの集団。

いや、私もその一人なわけですが。

 

女性は鎌倉が好きなの?

それとも紫陽花が好きなの?

はたまた違うものが目当てなの??

平日はやたら女性が多いんですね。特に60代以上の方が多い印象でした。

 

私はとにかく人が目に入らないようにしたく、観光色の弱い寺院でひっそりと紫陽花、初夏の緑を眺めて過ごしました。

今の季節、北鎌倉は鶯がよく鳴いていました。都内にいると中々聞けないので新鮮。

ウグイスの繁殖期は7月半ば頃までなので、まだ鳴いているんですね。

 

紫陽花の咲く寺院の中は撮影禁止のところもあります。きれいな紫陽花や菖蒲を見つけるとつい写真に収めたくなりますが、今日は心を整える目的。

美しい景色は頭の中の映像に残すのみにしました。

ちなみに人は思い出を絵で記憶する人、映像で記憶する人、音で記憶する人、様々だそうです。私は断然映像派なので、動画として記憶することが多い。

小さい頃、あの時誰々がこう言ってここに立ってこう動いた、みたいな話を親にして驚かれたことがあったのですが、どうやら親は絵で記憶するタイプだったそうです。

記憶にもいろいろありますね。

 

そして浄智寺に着いて頃、おやおや、低血糖の気配です。人目のつかないベンチに座って、お寺の門を眺めながらラムネを食べます。

汗ばんできたなーと思ったらこれです。やれやれですね。

 

さて、血糖値も落ち着いてきたし、布袋様も拝んだし…と鎌倉駅方面に向かいます。

北鎌倉から鎌倉駅まで徒歩25〜30分くらい。近くはないけど遠くもないので、人の少ない裏道を選びながら散歩しました。

鎌倉の道は緑も多く、散歩していて気持ちいいですね。

向かう途中で早めのランチをして、また駅にむかいます。

この辺りまでほぼスマホを見ていません。

デジタルデトックス

 

中学生の頃に社会科見学の一環で鎌倉に来たので、その時の記憶で歩き回っていましたがなんとかなるものです。

 

13時には由比ヶ浜に着きました。

途中でアイスコーヒーを買い、浜辺で一息つかうと思ったのです。

しかし浜辺は強風!!!

いい波が来てましたね…サーファーの皆さんがたくさんいました。

少し浜辺を歩いて優雅にアイスコーヒーを飲んで波を眺めよう…なんて計画でしたが、スニーカー、ワンピースに砂が積もって即退散することとしました。

 

でも波の音があんなに大きく響くのか、癒しの音楽などの波と実際は違う、と認識を新たにしました。

 

鎌倉滞在の時間は4時間くらい。

短い時間でそそくさと帰路に着きましたが、一人で少し遠出したこと、普段意識しない周囲の音に耳を傾けたこと、子どもは退屈しそうな時間の使い方を贅沢にしたこと、など自分のためにできたのでとても穏やかな気持ちになりました。

今後もたまにこうやって自分のために時間を使うのはアリだなーと感じた一日でした。

 

終わり

1型糖尿病の生活

こんにちは。みおです。

 

あまり書いてこなかったのですが、1型糖尿病になってからずっと思っていた愚痴を一つ。

 

1型糖尿病って、人が必ず必要な食の場面で必ず姿を現して、否が応でも認識させられる病気。

日々の生活の中で、やはり意識せざるを得ない病気。

食事を取る前もそう、後もそう、日中の昼間でも食後2時間頃、運動する前、寝る前、寝ている間も。

ずっと、ずっと

血糖値を気にしなければならない。

20年近く付き合ってくると、今血糖値が高いな、低いな、はわかるけど

高くなくても、低くなくても、頭の片隅には置いて生活はしていかないといけない。

 

本当に、本当に、煩わしい。笑

 

学生の頃、罹患したら、私は試験に集中できなかっただろうと思う。

大丈夫と言い聞かせても、低血糖の不安はつきまとうと思う。

 

生活が血糖値の動きに支配されている。

 

物事がうまくいかない時、

体調が思うように回復しない時、

常に血糖値のせいに考えてしまう自分が悔しい。

 

うまくコントロールしていけば普通の生活は送れる。

そうだよね。

でも、その普通を手に入れるためには日々の至る時間を血糖値に支配されていないといけない。

本当に煩わしい。

 

年間の医療費負担も、体に残る針の跡も、

すべて1型糖尿病のせいじゃんって思うと腹立たしい。

自分をやめることはできないけど、もし膵臓のテスト移植実験があったら真っ先に挙げるだろうなってたまに妄想する。

血糖値の支配から解放されたい。

血糖値の不安から解放されたい。

 

楽しい旅行中も、夢みたいな時間も、血糖値から解放されていないのがやはり悔しい。

 

見ないフリをしてきたけど、やはり私は20年近く血糖値に縛られているんだなと日々生きていながら思うわけです。

20年目前でいよいよ…?

こんにちは。みおです。

 

9月頃から必要になるインスリン量が急に増えてきた私。以前はカーボカウントで10g=1単位でうまくコントロールできていたのですが、日中は8g=1単位、夕飯時はなんと6g=1単位となっていました。

 

さすがに…おかしくない…?

 

運動量や食事量、食事の質も変わらず

基本的に朝晩の自炊と、昼は社員食堂できちんと栄養士が炭水化物量を提示してくれています。

ひどい時は1日に40単位以上使用する時もあり、処方量も多く出してもらう必要が出てしまうほど。

 

主治医と看護師に相談し、みんなでなぜだろうと頭を捻っていると、主治医から一言。

 

「みおさん、発症してからずーっとおへそ周りで注射してませんか?」

 

打ってます…!!

毎日左右、上下にずらしてはいるものの、全てへそ周り。

 

「さすがに20年選手になると、皮膚が硬くなってくるんです。今月から脇腹に打ってみましょう!」

 

主治医に言われ、正直脇腹は痛そうだし注射跡残りそうだし、何より打ちにくいし嫌だな…と思ったのですが、その日の晩に試してみました。

 

 

効果てきめん

 

 

という言葉がぴったりなくらい、その日から低血糖祭りが始まりました笑笑

 

あれ、あれれ〜????と驚くほどインスリンが良く効く。

朝も昼も夜も、インスリン量がぐっと減りました。

 

朝は大体12g=1単位くらい。昼は12g、夜は10gでやや食事による、といったところ。

 

低血糖は面倒ですが、インスリン量が全然違うに戸惑いますね。でもよかった。

年末年始は炭水化物に押されがちになるので、脇腹作戦で乗り切っていこうと思います!

リブレ2不具合多発につき

こんにちは。みおです。

 

リブレ2ですが、4個中2個が期限前に不具合が発生して使えなくなるという状態になってます〜。

病院に聞いてみたところ、不具合報告が多発しているそうです。

 

二週間予定のところ、使用4日でエラー、5日でエラーになっているので結構つらい。

アボットのHPから問い合わせすれば不良品と交換してくれるそうなので、みなさん忘れずに連絡しましょうね!!

(私は不具合かー仕方ないなーっとその場でポイしてしまいました…もったいなかった……)

 

⬇︎問合せ先

https://www.myfreestyle.jp/patient/support/contact.html

 

 

新ブラックジャックによろしく 第8話

こんにちは!みおです。

 

ブラックジャックによろしく』という漫画、みなさまご存知でしょうか?

20年以上前に連載開始された、 大学病院に研修医として働く主人公を中心に描かれた超超有名な医療漫画。妻夫木聡さん主演でドラマ化されたので世代の方は記憶に残っているはず。

https://ja.m.wikipedia.org/wiki/ブラックジャックによろしく

 

実は私、これまでタイトルと表紙は知りながら(本屋で平積みされてたので)手に取ったことはなく、昨日Kindle unlimitedでたまたま目にしたので読んだんです。

一晩で『ブラックジャックによろしく』全13巻、今日の午後に『新ブラックジャックによろしく』全9巻。

 

今から20年以上前の漫画なので、医療技術や医療倫理もかなり変わっていることを読みながら実感しました。それでもまだまだ解決されていない課題はたくさんありますよね。

 

ブラックジャックによろしく、は数多くの方々が評論しているような漫画なので私個人の感想は多く語ろうとは思ってないのですが

移植編である『新ブラックジャックによろしく』の主要キャラクター、赤城さんは一型糖尿病なんですよね!

 

ネタバレはしたくないので細かくは書きませんが、この漫画のリアルさは随所で見受けられ、特に第8話で描かれる赤城さんの1型糖尿病が発症する経緯の描写は私によく似ていて驚きました。

お腹が減るというより、なぜか甘いものや糖分が欲しくなるとか

水をがぶ飲みしてしまうとか、

体重は減っていく一方とか。

私は20歳で発症だったのですが、アルバイト終わりにファミレスでパフェ食べるとか

自宅で夜中にお菓子作りを始めてそのまま一人で食べるとか

一方で、ちょうど大学は春休みだったので朝から起き上がれなくなったり、

一日中眠くて寝てしまったり、とにかく体が重くて元気が出ない。

そういう状態が1ヶ月くらい続いたので病院に行き、わかりました。

 

病気がわかった当時の親の表情などは覚えていませんが、漫画を読みながら、おかしいな?という気持ちもありながら、予想もしていなかった出来事で

ただただ驚いていたのかな…と思い返したりしました。糖尿病の既往歴がある親族もいないので、余計にぴんとこなかったのかも。

 

新ブラックジャックによろしくは糖尿病起因の腎不全のお話が中心に進みますが、私も可能性としてはありますし、いざ当事者になったらどう決断するのかなぁ。

でもあまり臓器移植に抵抗ないんですよね。自分が提供する側でも、受ける側でも。ドナーカードは中学生の時から持っていますし(多分学校の授業で習って、そのままもらった)、膵臓移植は登録もしてないですが、チャンスが目の前に転がってきたらどうするかな…

山中教授が2012年にiPS細胞でノーベル賞を受賞された時から、私が生きている間になんらかの形で膵臓移植は可能になるんだろうと予想してます。自分の血糖値を気にしながら生活する、食事の前のインスリン注射をする、そういう習慣がない時の自分を知っているだけに、やはりその時に戻れたら楽なのに…という思いは消えないのです。

 

 

リブレ2がすごく便利でいいね!という話

お久しぶりです。みおです。

 

すっかり一年更新みたいになってしまっているブログですが、先日いつも通っている病院で『リブレ2に変わるから今日から変える?』と

提案いただいたので早速変えたら、めちゃ便利でした!というお話。

 

私は7年前の妊娠中にインスリンポンプ&SAPを使って

リアルタイムに血糖値が見られるのってこんなに便利なんだーーーと体感し、

出産後はインスリンポンプは外したものの

今現在までリブレ使っています。

 

リブレがBluetoothiPhone管理できるようになってからますます便利さを実感したのですが、

ついにリブレ2は1分おきに血糖値を自動通信してくれるように技術進化したんですね!

 

アプリのUIはそのままに、

リブレ2のセンサーを装着しただけで自動送信してくれるのはとても便利。

特に私は夜8時間は睡眠を取るので、夜間血糖値の記録漏れは毎日発生していたのですが、リブレ2に変えたことでそれがなくなったのがとてもありがたいです。

 

さらに電車内とか、会社の就業時間中とか

『センサーにiPhoneをかざす』というやや不自然な動作をせずとも血糖値がわかるのは気持ち的に安心感につながっています。

 

もちろんリブレも万能じゃないので、実際の血糖値より±20くらい発生する時もありますが

血糖値が上がり傾向にある、下がり傾向にある、という兆候が矢印表示されるのが便利ですよね。

 

リブレ1から2への変更、全くハードルなく変えられたので個人的にはすごくよかったです。

 

リブレもアメリカではすでに3まで使われているとのこと。

はやくセンサー自体を薄型化して、半袖に透けないようにしてほしいなー笑

就活で病気を開示するか

こんにちは。みおです。

 

先日、6/1より新卒採用のインターンシップ情報解禁となったとニュースを拝見しました。

今日は新卒の就職活動で病気のことを企業側へ開示するか否か、

書きたいと思います。

 

ちなみに今の学生の就職活動(以下就活)状況としては

2024卒の方は就職面接解禁(実質内定保有率は5割という情報もありますが)、

2025卒の方は来年の就職活動の準備期間に入った、

という位置付けのようです。

 

ちなみに私が就活したのはリーマンショック直前、売り手市場でした。

多くの国内有名企業は新卒採用に積極的で、

特に理系学生の需要が高まってきた時期。

大学生は3年生の秋冬から就活を始め、4年生の夏前に内定獲得できたら順調!というスケジュールでした。

 

そして私が就活に突入したの時は1型糖尿病が発症して一年半を過ぎた頃。

大学の友人一部、バイト仲間の一部には1型糖尿病であることは伝えていましたが

ほとんどの友人には伝えておらず、一緒に食事する時は配膳前にトイレに行って注射したり、タイミングを逃した時は後から注射したりするようにしてました。

栄養学の勉強もして、ある程度血糖コントロールはできていたものの、時々低血糖に見舞われていた状態と記憶してます。

 

それまでは「やりたいことをしたらいいよ〜」と手放しに遊ばせてもらっていた大学生活!

そこでいきなり自分が何者かをいきなり突きつけられる就職活動…!

 

自己分析、業界研究、OB訪問、自分の得意不得意……

 

そんなの知るかー!

20歳からこっちは病気を受け止めることと血糖コントロールと注射の扱いと周囲への説明や理解に努めることに注力してきたんじゃー!

語れるような学生生活力を入れた活動なんてあるかーーー!!!!

 

そんなモヤモヤを抱えつつ、就活をはじめました。

 

1型糖尿病が発症して入院した時に

1型糖尿病の人でもほとんどの仕事はできる。ただ宇宙飛行士やパイロットにはなれない」

と先生に説明されたのを覚えています。

 

職業によっては既往症があった場合につけない仕事はありますよね。

公共交通機関の運転手や飛行機のパイロット、高所での作業を伴う職業、潜水士など。

 

低血糖や合併症により、意識を失って本人や周りの人に危険が及ぶ可能性があるためです。

 

私のやりたい仕事は別だったのでそこで躓くことはありませんでしたが、

人によっては大きな壁になるのだろうと思います。

 

そして初めて「既往症はありますか?」と面接で確認される企業に出会いました。

そこで私は正直に「1型糖尿病です」と答えたわけですが…面接官は聞き慣れない病名に困惑する様子。

どうやら重い病気と思われてしまったようで、自分でコントロールできれば普通の人の生活と変わらないとは伝えたものの、

ある程度激務で有名な業界だったために面接結果はお見送りでした。(もちろん不合格理由は他にもあったと思いますが)

素直に答えたのが正解だったか否かはわかりません。

 

私は結局その企業以降、特別質問されない限りは既往症については語りませんでした。

病気を理由にマイナスのイメージを持たれることを恐れたためです。

 

うまくカバーできるストーリーを準備できる方はいいのですが、

個人的には自分から全て正直に話す必要はないように思います。

ただ、人により毎月平日の通院が必要な人、

注射の持ち込みが難しい職場、

制服とインスリンポンプの相性が悪い、

低血糖対策の飲食が気軽に出来ない職業などなど

色々なパターンがあると思います。

企業側に全て受け入れてくれ!というのも難しいですが、

新卒で入社する場合は長く働くことになる職場。

できる限り、自分も就職先も無理のない環境にできるといいですよね。

 

ちなみに私は新卒入社した時、面接までは特段病気のことは企業側に伝えていませんでした。

ただ入社時健康診断の血液検査で発覚し、その後人事と産業医面談をして正直に話しました。

私としては特別な配慮は不要です、と前置きした上で

低血糖という症状が出た時はラムネを食べたりジュースを飲むことを許してほしい、

低血糖は放置すると意識を失うこともあるが、その前に自覚症状がしっかり出るので自分で気づくことができる旨伝えました。

私は入社時、イベント企画をするプロモーションの部署を希望していましたが、休日出勤が多く、多忙な時期が続く可能性が高いこと、

出張も多いことなどを理由に最初の配属は希望と違うものになりました。

 

しかし目の前の仕事に向き合いながら一人暮らしでの血糖コントロールもしっかり行い、

2年目から希望の部署へ異動が叶いました。

休日出勤もあり、国内出張も海外出張もこなしながら多忙な日々を送り、

充実した20代のキャリアを積めたと思っています。

 

就活でどこまで自分の病気を開示するか。

一概には言えませんが、自分がやりたい仕事の特性、

自分の今のコントロール状況、

勤務した時の環境などを考慮しつつ、

折り合いをつけていくしかないのかなぁ…というのが今の私の意見です。

 

1型糖尿病である状況を一つの自分の特性とみなして

理想と現実のバランスを見ながら乗り切っていくのが将来にもつながるのではないかと思います。